七成患者未針對病因治療 中國漸凍人治療存三大誤區

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人民網上海3月8日電 漸凍人，一個為人熟知而又非分特别目生的名詞暗地里，承載的是患者和家庭的無數酸楚和支出。而根據有關數據統計：我國漸凍人症（肌萎縮側索硬化症，ALS）均匀診斷時間為14個月，比歐美發達國家14-17.8個月要快。但风行病學調查顯示，我國ALS的治療過程中重視對症治療，但疏忽最為底子的針對病因治療，并且在治療過程中存在“對保存期的誤解”等三大誤區。

為了進一步交换和分享全世界最新钻研進展，增進科研和學術交换，近日，中國漸凍人症協作組在上海舉辦了“中國ALS診治現狀”交换會，協作組專家歸納了中國ALS疾病特性，阐发了中國ALS診治現狀，倡導中國ALS患者更應積極治療。

崔麗英传授

我國診斷延遲優於歐美，患者預后優於國外

據领会，為了提高中國ALS診療程度，2004年我國建立了中國ALS協作組，協作組成員醫院的診斷程度走在國際前列，協作組成員醫院的均匀診斷時間是13個月 ，乃至早於歐美國家的17個月 ，國內患者到協作組醫院就診，更容易在初期获得明確診斷。

為了周全調查中國ALS診治現狀，協作組開展了全國范圍內的风行病學調研，並於2012年推出了首部《中國ALS診治指南》，規范了漸凍人症的診療流程，並通過按期召開學術會議和組織醫護人員的專業培訓，提高了醫生的臨床和科研程度。

北京協和醫院神經科崔麗英传授暗示：“中國ALS協作組單位的特點是每家醫院都有專職從事ALS标的目的臨床和科研事情的專家，這些醫生因為接觸到的ALS病人更多，擁有更豐富的診治經驗，從而能更初期的幫助患者鑒別診斷。同時每家協作組單位，都會按期開展針對ALS患者的康健教诲講座和醫患交换活動，幫助患者答疑解惑，鑒別有用或無效治療，讓患者少走彎路，並為這個特别的患者群體傳遞溫和缓但愿。”

據中國人民解放軍總醫院神經內科黃旭升传授介紹，我國ALS均匀診斷時間僅為14個月，比歐美發達國家14-17.8個月要快。中國ALS協作組醫院的均匀診斷用時更短（2004年的數據統計顯示僅需13個月）。歐美國家常常採用分級診療轨制，病人必要先去社區醫院初診，然后再轉至專科醫瑜珈褲,院確診。中國的患者可以直接前去三甲醫院找到ALS專家看病，是以診斷上，中國患者享有體制上的優勢，有助於中國患者從初期治療中獲益更多。但相較於鄰邦日本，均匀診斷時間僅為11.6個月，我國依舊有較大的進步空間。

北京大學第三醫院樊東升传授指出，發病年齡早，是中國ALS患者的首要特性。中國患者初次出現症狀的均匀年齡約為49.8歲，而日本患者初次出現症狀的均匀年齡為64.8歲，意大利約為64.8歲，歐洲其他國家約為64.4歲，中國ALS患者的首發症狀出現年齡顯著早於其他國家 。發病年齡是疾病預后的首要變量，凡是發病年齡越早預后越好。中國ALS风行病學調查的結果還顯示：延髓起病型（高危型）患者比例低也是中國ALS患者的特性之一2015年的流調數據還顯示，中國患者發病后中位保存期為71.0月，英國是35.0月，意大利為28.0月，澳大利亞為31.0月，西班牙為68.6月，中國ALS患者發病后保存期較國外祸者更長。

盡管ALS是一種無法治愈的疾病，但有許多法子可以延緩疾病發展，改良患者的糊口質量，初期診斷，初期治療，延長疾病初期功效保存時間是ALS治療的重點。針對我國ALS患者均匀發病年齡早、延髓起病型（高危型）患者比例低的特點，若是能夠盡早開始並堅持針對病因治療，將獲益更多。但风行病學調查顯示，我國ALS的治療過程中重視對症治療，但疏忽最為底子的針對病因治療，中國大陸今朝僅32.3%患者接管力如太霈方,治療。

三大誤區需澄清，專家号令更積極治療

誤區1：對保存期的誤解：ALS保存期隻有3-5年，治療也無濟於事。

專家澄清：患者保存期個體差異大。有些積極治療的患者病情穩定并且连结某一水平很長時間，相當大比例積極治療的ALS患者病程進展比均匀程度加倍緩慢。20%患者存活超過5年，超過10%的患者存活達10年，有5%患者存活達20年（這部门患者與正凡人壽命相差無幾）。

誤區2：對致死缘由的誤解：患者多因呼吸衰竭灭亡，以此為独一治療目標，忽視針對病因治療

專家澄清：由於對灭亡的恐懼，大部门患者和家屬認為ALS的死因是呼吸衰竭，把注重力全数集中在疾病終末期的護理，而忽視了整體病程上的治療。初期的針對病因治療能夠推遲病人出現呼吸衰竭的時間。ALS患者灭亡缘由是多樣化的，對於50%-70%的ALS患者來說，重要問題是吞咽困難及嗆咳，可導致梗塞、脫水、體重降低、流涎和吸入性肺炎。

誤區3：對治療目標的誤解：認為藥物治療不克不及治愈就不存在治療價值，從而拒絕用藥

專家澄清：ALS現階段的治療目標很明確，就是延長保存期，提高糊口質量。針對病因治療能達到這個目标，為患者爭取更長的有糊口質量的時間，推遲灭亡或氣管切開的時間。從我國患者疾病特質的特異性上看，中國ALS患者有望從積極治療中獲益更多。

據悉，中國ALS協作組聯合國內各大醫院，如今朝在北京、上海、廣州、成都等地相繼建立了運動神經元病（漸凍人症）專病門診。北京協和醫院神經科崔麗英传授指出：“更多的協作組醫院正在尽力建設多學科協作，幫助漸凍人患者，盡可能長時間維持患者糊口自理能力和身體功效。這些機構的创建使得患者可在全國各地获得專業的支撑和幫助，不會覺得被社會拋棄。比年來，整個生物醫學科學正經歷史无前例的迅猛發展，我們處於許多使人興奮的發現中，我們有堅實的来由信赖ALS最終能夠被治愈。”

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