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比年來,自閉症發病率有上升趨勢。由於自閉症病因不明,被稱為“世紀之謎”。自閉症治療領域亂象叢生,除主流的教诲與行為干預外,一些非主流治療應用也很是廣泛﹔而網絡上關於自閉症的治療信息在更是魚龍混雜,讓自閉症兒童家長十分狐疑。
自閉症兒童在五彩鹿兒童行為矯正中间接管訓練
“若是有100種自閉症治療法子,每個我都想去試一遍”
不愛說話,不愛跟小朋侪一块儿玩,每天(假名)一向糊口在本身的世界裡。
2011年6月,每天的怙恃帶著2歲7個月的每天到北京兒童醫院做檢查,檢查結果不啻好天霹靂,將每天的怙恃打蒙——每天被診斷為自閉症。
自閉症,也稱孤獨症,是一組起病於兒童發育初期,以社會来往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及重復呆板行為為重要特性的發育障礙。
自此今后,每天的怙恃就帶著兒子輾轉於各巨细醫院、康復機構。
每天的媽媽参加了許多自閉症家長QQ群,在家長的推薦、本身通過網絡查詢和朋侪的推薦下,每天去了許多家自閉症康復機構。
“若是治療自閉症有100種法子,每種我都想去試一遍。”每天媽媽告訴記者,兩年多時間,僅各類康復費用就已花二三十萬元。
她告訴記者,現在,每天在位於北京的五彩鹿兒童矯正中间參加交融班,天天上半天課。
“比拟過去,天秉性格變得開朗多了,也願意跟其他小朋侪一块儿玩游戲了。”每天媽媽欣慰地說。
記者採訪得悉,像每天的怙恃這樣的家長不在少數。為了使孩子康復,支出一切都值得﹔為了孩子能像正常孩子一樣康健,還有一台中搬家,些家長“病急亂投醫”。10月17日,由中國教诲學會家庭教诲專業委員會自閉症钻研指導中间、五彩鹿兒童行為矯正中间、新華公益配合發布的《中國自閉症兒童發展狀況報告》指出,盡管尚沒有被臨床钻研証實有用,一些非主流療法在自閉症的康復應用仍很是广泛,比例超過50%,病情越嚴重的用得越多。
自閉症治療:名目繁多 亂象叢生
對被診斷為自閉症的兒童的家長來說,確診今后充滿狐疑:孩子被診斷為自閉症后該怎麼辦?接下來都要做什麼? 要送孩子去哪裡“看病”?記者领会到,由於缺少監督办理和正規部門的宣傳,不少私立醫院和機構也都打著能夠“治愈”自閉症的旗號,網絡上充溢著欺騙性的虛假信息,更增加了自閉症兒童家長的狐疑和苍茫。
在首屆自閉症教诲康復國際學術研討會上,來自美國紐約都会大學皇后學院特别教诲專業負責人、副传授王培實博士告訴記者,許多治療自閉症的法子在國外已經被镌汰了,但國內還在利用。
“我曾經接觸到一個家長,他給孩子做了三次干細胞移植手術,這其實是有生命危險的。后來他又嘗試排毒療法,給孩子吃大量的維生素和湯藥。” 中國教诲學會家庭教诲專業委員會自閉症钻研指導中间主任孫夢麟告訴記者,“這種治療方法其實沒有结果,對孩子而言也是一種熬煎。這些類似的排毒療法等法子是已經在國外被镌汰的治療法子,但一些醫院、機構還在利用,不僅沒有起到應有结果,更耽誤了治療,對孩子身心康健造成損害。”
由於自閉症發病的缘由不明,自閉症還處於不少人的認知盲區,特别是患兒家長经常會“病急亂投醫”。盲目地尋醫問藥常常隻會適得其反,不僅病沒有治好,家裡的經濟負擔反而加劇。名目繁多的醫療機構也恰是捉住了家長心急絕望的生理推出了不少治療手腕,以便從中獲利。
在記者以患兒家長的身份在網上進行咨詢時,接觸到BNP數字生物神經修復技術、RNC生物修復技術、醒腦開竅四維療法、音樂療法、生物靶向等十數種治療法子,並且每種治療手腕都價格不菲,上萬元一次的治療費用對一般的家庭來說確實是一筆巨款。
孫夢麟認為,今朝國內家長對於生物療法的领会重要通過網絡本身试探,個別有條件的家庭把孩子帶到香港或其他在生物療法方面做的比較好電熨斗,的國家和地區接管治療。但要警戒個別人或機構為了取利,打出一些所謂的“靈丹妙藥”或“徹底康復治療”等名目來騙錢害人,必要家長時刻连结苏醒的頭腦。
在10月17日舉行的首屆自閉症教诲康復國際研討會上,中國教诲學會家庭教诲專業委員會自閉症钻研指導中间主任孫夢麟發布《中國自閉症兒童發展狀況報告》
自閉症患兒數量超200萬,亟需科學干預
從上世紀末到現在,自閉症經歷了由罕見病到风行病的轉變,自閉症兒童數量之多超越想象。
《中國自閉症兒童發展狀況報告》中稱,我國自閉症得病率和世界其他國家类似,約1%。以此推算,我國自閉症患者可能超過1000萬, 0-14歲兒童患兒的數量可能超過200萬。自閉症的發保存在性別差異,男性顯著多於女性。
《中國自閉症兒童發展狀況報告》指出,自閉症診斷今朝在我國處於“三缺”狀態:缺少統一診斷標准,缺少把握診斷技術的專業人員,缺少清楚的康復路徑。我國的自閉症康復現狀是:干預體系不健全、干預程度整體較低、機構眾多、结果有限、各相關行業未能有用銜接、缺少行業办理部門統籌。
據中國殘聯信息中间的不彻底統計,截至2013年7月,全國范圍內承擔各級殘聯自閉症兒童康復事情任務的實名制康復教诲機構已達933個,據此推測全國機構數量已經過千,亟待当局相關機構能夠加大資源投入和行業的規范和優化。針對這種現狀,《中國自閉症兒童發展狀況報告》提出如下建議:
起首要強化規范化办理。我國應盡快创建行業管委會,對我國當前專業人員資格認定的亂象進行正規办理和監督,同時規范自閉症服務行業、引導其康健發展。
此外,必要強化專業化發展。民辦機構大多數是邊教邊學,所有的教學法子都是從國外照抄照搬過來的,還沒有构成規模化、本土化的教學模式。比方應用行為阐发(ABA)理論,盡管進入我國已經有多年的歷史,可是是不是學到了@精%p妹妹89%华@,對於中國自閉症孩子的干預结果等,今朝尚缺少有用的钻研和評估。若何把國際上比較成熟的各種教诲干預法子融會貫通,构成合适國情和中國孩子特点的科學體系,若何從生命全程考慮科學地設定每個孩子分歧的需乞降訓練法子等等,都是必要有嚴謹態度和高度責任心的專業人員。
第三,加強人材培養。自閉症的康復触及多學科,今朝我國的自閉症康復手腕根基是沿用國外技術, 國內缺少自閉症康復專業人材的培养機制, 職業技术根基是通過實踐培訓獲得, 不克不及滿足長遠的職業發展必要。以是,廣泛開展關於自閉症相關領域的高档院校的招生和培養事情,同時對於已經在崗的一線教師進行繼續教诲,注意理論和實踐相結合的方法,確實培養出及格的、把握先進科學理念和技術的一線專業人員和钻研人員。
孫夢麟建議家長在選擇干預法子時要綜合考慮家庭環境、兒童的特點等多方面身分﹔干預法子的利用要安身於自閉症兒童的實際感觉,服務於兒童糊口質量的提高,注重干預的结果。
據王培實博士介紹,2009年,美國國家自閉症中间(National Autism Center,簡稱NAC)對各種自閉症干預法子進行了廣泛钻研,總結出“已經確定的”11種有用法子,即条件法、行為法、綜合行為訓練、配合注重法、树模法、天然教诲计谋、搭档教诲计谋、關鍵反應訓練、時間表、自我办理、基於故事的干預法。此外,認知干預、聽統訓練、簡易溝通、谷類和奶成品節食、感統訓練等5種法子是沒有科學數據証明有结果的法子。
孫夢麟說,若何推進科學技術法子的引入和實踐,是當前我國自閉症干預領域面臨的緊要問題,可喜的是比年來陸續有國外知名專家學者到中國來培訓和講解有用的干預法子,逐漸縮短我們在自閉症干預法子上與世界發達國家之間的距離,從理念和理論方面更靠近自閉症钻研的前沿。與此同時,我們也應該鼎力倡导和幫助一線教诲干預事情者進行法子的實踐钻研,一方面學習和把握國外的有用法子,另外一方面也要結合本國國情進行適當的調整和摸索。(記者原碧霞)
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