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艾滋病治療現狀:最缺臨床陪護 催生代領藥服務

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發表於 2019-6-8 15:34:37 | 只看該作者 回帖獎勵 |正序瀏覽 |閱讀模式
公開數據顯示,從1992年陝西省發現首例艾滋病病毒传染者至2014年10月尾,陝西省確診的艾滋病病毒传染者和攜帶者累計達5885人。在西安市定點收治艾滋病人的第八醫院,從2010年到2015年,接管艾滋病抗病毒藥物治療的人數從76人猛增到2100多人。他們的年齡、身份各分歧,卻有一個配合的特點——极力將本身隱匿起來,惧怕本身的病情被人晓得。

怕泄漏隱私,催生代領藥服務

6月4日一大早,西安市第八醫院二樓西南角的性病科裡陸續趕來一些領取免費藥物的年輕人。與西安其他醫院到處排隊的情況分歧,在這家以治療傳染病為特点的醫院裡,整個門診部相對有些冷静。穿梭其間的是一名穿藏藍條紋T恤、皮膚漆黑的瘦高個兒,40歲上下,他一見到新脸孔便上前詢問:“確診多久了?給你一張咭片。”

咭片上簡單地印著一個名字:張欣,后附電話和QQ號碼。咭片的后背則印著代領藥品、艾滋病毒檢測、生理開導等服務。接到咭片的人凡是不願多聊,張欣會主動介紹本身:“我確診都5年了,隻要堅持吃藥,身體好好的。”

發完咭片,張欣又回到科室外大廳的長凳上,一邊“刷”手機,一邊朝樓道口張望,時不時地還用手壓一壓身边鼓鼓的單肩包。 包裡放著的是他剛從該醫院領出的幾盒抗病毒藥物和檢測試劑。他在期待本身的老客戶——一位要他幫忙代領藥品的艾滋病人。而這種稱為“雞尾酒療法”的藥物是醫院免費發放的,可有用节制传染者體內的艾滋病毒。

近来幾個月,張欣明顯忙了許多。醫院方說由於藥品廠家供應不足,將本應每次發放3個月的藥量改為每次隻發一個月的藥量。是以,來醫院領藥的病人比平常多很多。2100多個病人等著領藥、做各項檢查、開處方,性病科裡的4個医生和3個護士忙得團團轉。

依照規定,每個在醫院建檔的病人都需本人親自來領藥,但有時病人會因故無法按期來醫院,考慮到艾滋病人一旦停藥,病毒的耐藥性便大大增长的風險,在與醫生協商后,常常能獲得些許照顧。張欣供给的“VIP”服務即是這種政策“人道化”的產物——幫一部门病人代領藥品。每次將這些藥品順利地交到對方手上,他便能拿到30元的跑腿錢。

對於本身的“客戶”數量,張欣不願流露。因為类似的經歷,他大白要他幫忙的人都各有各的難處。收費低廉,取信用,日子長了,與他互助的老客戶又介紹了新的客戶給他。QQ群裡的400多人加之手機通訊錄裡的100多個病友,都是他潛在的服務對象。

對於病人的情況,張欣也從未几問。但他晓得“來這吃藥的啥人都有,有大學老師,還有的本身就是干醫療行業的。”張欣見過開豪華越野車來取藥的中年汉子,也有搭出租車來的病人家屬,取完藥還問他“要不要一块儿去曲江買貂皮大衣”。

一個讓張欣代領藥的女病友讓他印象深入:“我倆說到××醫院的医生,她都認識,她不敢來領藥,說都是一個系統的婚宴,,怕被人晓得,還問我該咋給老公說,惧怕傳染給對方。”“還有一個大學老師,和我交了朋侪,有未便給人說的都找我傾訴。還請我去他家,他是我見過的‘男同’裡為數未几的和家庭關系和諧的,妻子也晓得他的病。但不敢給家人說實話,隻能說是找異性時传染的。”

第二次見到張欣是一周今后。他向記者流露:“除咭片上的服務,還可以幫著抽血化驗。”見記者不信,他解釋,“其實很簡單麼,就是把客戶本人的血抽了,再找人拿著身份証去疾控檢查。疾控上確診是要身份証的,归正保証血是他的就好了唄。其實也沒啥麼,可他們就是不願上醫院來。”

艾滋病房裡最缺的是臨床陪護

11日上午,在西安市第八醫院性病科的診室裡,一位領藥的病人讓醫生靳娟感触無奈,“4個月的藥你吃了半年,明顯是服藥依存性欠好。還有,前次給開的檢驗單也沒有做。”這是一位有著吸毒史的艾滋病人,他給出的来由是因為吸毒被抓進戒毒所待了兩個月,耽擱了領藥。

靳娟向病人解釋:“艾滋病的傳染途徑就像乙肝一樣屬於慢性病,發現早,早干預服藥,艾滋病人的壽命與正凡人幾乎沒差別。不怕你服藥晚一點,就怕依從性欠好。吃著吃著停了,很轻易導致病毒耐藥性。”

曾經專修過生理咨詢師的靳娟認為,導致病人擅自停藥的身分很復雜,“有出差或因故沒有帶夠藥的,家人又不知情或不便利來醫院,還有的沒啥感覺就停藥了,也有的認為得這個病就是個死,沒信念吃藥。”

服藥依從性欠好、失訪或擅自停藥的嚴重后果,生怕沒有人比八院住院部艾滋病房的臨床陪護心歌更清晰。客岁,是他親手將兩名被家屬遺棄的艾滋病人遺體送到了承平間。

@客%92Fme%岁大年%2R3Xs%头@一清晨5點,時任西安市第八醫院艾滋病科住院部主任李飛宇接到科室電話,來自延安的病人鄭某的家屬跑了。李飛宇急得心裡發毛,沒想到次日卻聽到一個讓人欣慰的动静,病房裡一個叫心歌的義工願意無償照顧白叟。在后來的事情中,李飛宇見到心歌為70多歲的病人鄭某理發、喂飯、翻身,很是專業,便開始向其他病人家屬推薦心歌。病人鄭某在住院治療一個多月后離世,期間除“心歌”和醫護人員,沒有再見過一名親屬。归天前幾日,岌岌可危的鄭某用微弱的聲音對心歌說:“非親非故,你把我感動了,謝謝。”心歌記得,當晚送白叟到承平間后,他和李飛宇都沒有說話,可兩人都流淚了。李飛宇說:“艾滋病人的暮年是最可憐的。”而心歌則從白叟的身上看到了本身的老景,“我老了估計也是這個下場。”

其實,40歲的心歌也是一位確診多年的艾滋病病毒传染者。“男同”加之艾滋病人的身份逼得他在老家渭南無顏安身。2010年,安頓好老少以后,他跪在地上磕了響頭,從此漂在西安,斷了回家的念想。

“臨床陪護在艾滋病房是最缺的,医生親自去請也沒有一個人願意干,无论你給几多錢,聽到這三個字都直擺手。別說陪護,就連有的家屬來了都不願挨近。”6月11日上午,已調任該院重症監護室(ICU)主任的李飛宇醫生告訴記者,“有的传染者發現得晚,還有的與疾控部門失訪了,或本身停藥了,比及發生機會性传染才送到醫院來,再合並其他腫瘤和臟器病變,幾乎都是危沉痾人。”

出於對病友群體命運的關注,心歌與幾位病友幾年前創立了艾滋病病友合作小組“博愛家園”,為住院艾滋病人供给陪護等。心歌說,他想為传染者创建一個“半途之家”,為遭到歧視的传染者供给一個生理開導、關愛救助的平安港。但是,由於收入绵薄、身份敏感,今朝幾乎找不到願意長期服務的志願者。别的由於未在民政部門注冊,“博愛家園”暫時還無法向外界申請捐助。心歌說,有好幾次本身差點转业去當保安,好歹糊口有保障。

李飛宇認為:“陪護對於艾滋病人特别首要,一個身分是照顧得好就恢復得快,另外一個身分是生理支撑。被親屬遺棄、歧視,不少病人精力先垮了,而這些事情僅憑醫院的气力是無法實現的。”

不敢讓同事晓得本身在“傳染病醫院”領藥

若是不是在“性病科”裡碰到來取藥的安可,沒人會把艾滋病和面前這個精神充分的男孩聯系起來。1991年诞生於西安周邊農村的他,上初二時父親归天,19歲確診為艾滋病病毒传染者。這兩件事讓他在一晚上之間長大。安可還記得上高中時班主任得悉他是同性戀時的反應,“啥?啥叫個GAY?”當他在紙上寫下“同性戀”幾個字時,那個自詡“活了40多年了啥沒見過”的老師傻傻地愣了很久。

高中時“出櫃”表白男同身份、17歲出現高危性行為並传染、19歲確診。隨后便失訪、發病,再治療。安可的經歷可以說是现在諸多年輕传染者的縮影。為了不被家人和同事發現他艾滋病人的身份,安可4年沒回過家。期間做過不少事情,從酒吧的服務生到售樓部顧問,再到企業白領。2014年,被調往上海的他因伤风發展為肺積水,他發著高燒連夜坐動車回到西安八院住院。哥哥來看過一次后便再也不來。安可一個人在醫院昏昏沉沉地躺了十幾天,總算撿回一條命。有了這次經歷,安可每到新單位上班前,都會提早給主管打号召:“我可以周末加班,但我有事的時候你必須讓我休假。”因為擔心被領導晓得,住了院也不敢報銷,更不敢讓同事晓得本身在“傳染病醫院”領藥。

安可說,他最酸心的就是看到青少年走本身的老路。“之前我看電視上播艾滋病的新聞,隻說河南農村賣血會传染艾滋,然后很快就會灭亡,可在那以前,從來沒有人告訴我同性戀也會传染。”

现在的安但是艾滋病传染者組織“愛之家”的志願者。經過治療,他在心理指標上已經不算是艾滋病患者了。他最急迫的但愿就是告訴更多的年輕人艾滋病是什麼,若何保護本身。

但是,根據國務院防治艾滋病事情委員會辦公室颁布的信息,在我國,隻有50%的人晓得本身的传染狀態。也就是說,就算讓所有晓得本身得病的人接管治療,也還有一半的人沒有治療。一份來自聯合國艾滋病規劃署的調查顯示,今朝艾滋病的宣傳教诲事情隻普及了中國20%到40%的高風險群體。西安市疾控中间性病與艾滋病科科長衛曉麗告訴記者:“性教诲我們近幾年一向在鼎力去做,每一年在多所西安高校都有關於性教诲的科普活動。”但另外一個尷尬的現狀是,在中學階段推廣性教诲難度要大很多,“疾控中间去聯系學校,上課要佔用時間,不少學校都不願共同,大多數學校更關心學生的考試成績。可芳华期是性平安教诲的關鍵時期,等上大學了再去講,芳华期早過了。國外的性教诲從上幼兒園就開始了。”

在南郊某小區的“愛之家”,記者看到許多二十出頭的年輕脸孔。他們既是艾滋病病毒传染者也是服務該群體的志願者,有西安某大學的學生、銀行職員、当局公務員,還有醫生和被男同性戀者传染艾滋病的同妻。

來自湖南的志願者“小倩”說,“我传染的時候怕得要死,不敢給任何人說,遺書都寫了,但是覺得身后被人家晓得又很丟人。我就在網上發帖子,沒想到好幾個外埠的網友打來電話鼓勵我,說這個病可以节制、不要怕等。那是我活了二十歲第一次覺得心裡那麼溫暖。以是現在看到有人得艾滋,我必定會去關心他、鼓勵他。”

“愛之家”組織負責人吳勇流露,今朝事情的重心是病友關愛和維權。吳勇將本身的電話放到網上后,每周都會接到多個艾滋病人因手術被醫院拒絕的乞助電話,“愛之家”便出头具名與醫院交涉。另外一個讓志願者們激動的好动静是,客岁以來,在“愛之家”的成員中,已經有10個病友家庭經過藥物干預和阻斷生下了康健的嬰兒。

“誰讓你們這些人好好的搞什麼線上輪盤,同性戀?”曾有醫生不止一次地這樣問過吳勇,他會告訴對方另外一種邏輯:“那些沒有賣淫、嫖娼、吸毒的人也會得艾滋,同性戀的老婆也是無辜的传染者。他們‘潔身自好’了,卻還是被传染,問題出在哪裡?”

“在西方國家,早在20年前艾滋病就已經是首要的大众康健議題,但在中國,與性有關的話題都是隱晦的,可若是他們都不晓得,怎麼去保護本身?”吳勇說。

(受採訪對象请求,本文部门人物利用假名)

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