專家:防止“玻璃人”致殘 預防性治療是關鍵

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2019年4月17日是第31個世界血友病日，本年的主題是“伸出援手——關心的第一步”。記者採訪领会到，絕大多數血友病患者診斷時間偏晚，導玩運彩,致致殘風險高。專家暗示，預防性治療可以有用避免出血、減少患者致殘。

上海交通大學醫學院附屬新華醫院小兒血液腫瘤科副主任醫師何珂駿在接管記者採訪時介紹，血友病是一種遺傳性凝血功效障礙導致的出血性疾病，70%有家属史，30%來自基因突變，是以兒童時期的早發現和早治療十分關鍵。

安徽省血友病办理中间主任鄭昌成介紹，在安徽，血友病人有3500人摆布，但僅有700多人接管治療。許多患者忽視了初期症狀，頻繁、自發性出血造成为了關節畸形、或不成逆傷殘，導致患者致殘率高，糊口質量低。

由於血液中自然缺乏凝血因子，拔牙、摔倒、劃傷這些小事也會給血友病人帶來大麻煩，乃至危及生命，是以他們又被稱為“玻璃人”。但專家說，血友病人雖然終生不成康复，但彻底可以通過規范化的預防性治療，重獲高質量人生，也能够結婚、生子。

據鄭昌成介紹，以往受限於醫療條件，血友病治療多採取按需治療和低劑量治療，不克不及有用避免患者的關節病變。而預防性治療是“防患於未然”，在未出血時就進行干預，但必要醫療保障的投入和基層醫療機構診療能力的提高。

何珂駿号令，要讓更多患者、更多醫生领会到預防治療的首要性，若是做好預防，血友病的門診治療可以轉化為家庭治療和社區綜合護理，從長遠看將有益於患者心理和生理上擺脫疾病的枷鎖，走出“玻璃人植髮,”的窘境。（屈婷、鮑曉菁）

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